Håndtér din sygdom

Strategier til at håndtere Fabrys sygdom

Til at starte med har du brug for at skabe en følelse af tryghed omkring din sygdom. For at nå dertil skal du kunne stole på din pleje, og at du kan få hjælp til at håndtere dine symptomer. Derefter skal du finde dine egne metoder til at stimulere velvære, så din hverdag kan blive fyldt med noget, der giver dig livskvalitet, og som får dig til at føle dig godt tilpas.

Med støtte fra mennesker omkring dig – som f.eks. sundhedspersonale, pårørende og andre i en lignende situation – kan du engagere dig i din sygdom og tage mere ansvar for din tilstand. At engagere sig i sin sygdom har vist sig at føre til bedre behandlingsresultater.

Der er rigtig meget, du selv kan gøre for at påvirke din sygdom, dit velvære og din livskvalitet. Her er nogle gode råd:

• Engager dig i din sundhed
• Arbejd med din tankegang
• Involver dig i din egen pleje
• Lær at håndtere dine symptomer

Engager dig i din sundhed

Det er godt for alle mennesker at spise sund mad, dyrke motion, sove ordentligt og undgå stress og rygning. Det samme gælder for Fabrys sygdom. Her kan det endda være endnu vigtigere for ikke unødigt at belaste organer som hjerte og nyrer.

Prøv at spise sundt og vurder, hvordan du har det ud fra den kost, du spiser. Når du har Fabrys sygdom, opfordres du til at dyrke motion, hvilket kan være hårdt, hvis du har det svært med at svede eller får smerter af varme. Et godt råd er at prøve svømning eller f.eks. vandgymnastik. Når du er i vand, holdes kroppen kølig, og du behøver ikke at kunne svede for at opretholde en normal kropstemperatur.

Det er meget vigtigt at undgå rygning, fordi lungerne beskadiges mere, hvis du har Fabrys sygdom, sammenlignet med folk, der ikke har sygdommen.

Bliv klogere på, hvordan din sygdom påvirker dig. Prøv forskellige ting for at se, hvordan du har det, og for at lære, hvordan din krop fungerer. Det er kun dig, der ved, hvordan du har det fysisk og mentalt. Hvor meget søvn har du brug for, så du føler dig udhvilet? Hvad er god form for dig? Hvad gør dig glad og i godt humør? F.eks. oplever nogle mennesker med Fabrys sygdom, at yoga og meditation er godt for dem. Prøv det og find ud af, om det virker for dig.

Arbejd med din tankegang

Dine tanker og følelser har en direkte effekt på din krop, fordi de blandt andet påvirker stresshormoner, antistoffer og nervefølsomhed. At tro på sin egen evne til at håndtere sin helbredstilstand, og i forlængelse heraf være aktivt involveret i sin pleje, har vist sig at have en positiv effekt på kroppens modstandskraft.

Det spiller med andre ord en rolle, hvordan du har det mentalt, da det afspejles i, hvordan din krop har det, og det betyder i det hele taget meget, hvordan du tænker om din egen situation.

Her er nogle eksempler på, hvordan du kan tænke:

• Tænk mere på dit helbred end på din sygdom.
• Du er kun patient, når du modtager pleje, resten af ​​tiden er du et menneske.

At tage det ansvar, du kan for din tilstand, og at arbejde med dine egne tanker og følelser, er to vigtige faktorer, du kan påvirke i forhold til at håndtere din sygdom. Din tilgang til sygdommen har stor betydning for dit langsigtede velvære.

Se video med Psykolog Tacha Reinhold Hviid.

“Vad sker der når meddesker rammes af kronisk sygdom og hvordan kommer man videre?”

Involver dig i din egen pleje

Når du har fået din diagnose, er det vigtigt, at du finder en læge, der forstår Fabrys sygdom og som har erfaring med at behandle den. Din læge kommer til at have en vigtig rolle i kommunikationen med andre læger, der skal involveres i din behandling. Efterhånden som din sygdom skrider frem, kan dine symptomer blive værre, eller du kan udvikle nye symptomer.

Hold styr på dine symptomer, og vurder dem. Du kan f.eks. skrive dem ned eller føre dagbog. Diskuter eventuelle ændringer med din læge så hurtigt som muligt. Jo hurtigere du søger pleje, jo hurtigere kan du få hjælp til at håndtere symptomerne og finde en strategi, der virker for dig.

Forbered dine lægebesøg. Tænk over, hvad du vil have ud af besøget, og forbered dine spørgsmål. Tag også gerne en person med til at hjælpe med at lytte og tage notater, når du er ved lægen, hvis du har mulighed for det. Nedenfor er der en tjekliste, som kan være nyttig før, under og efter dine lægebesøg.

Lær at håndtere dine symptomer

Lær, hvad der udløser dine symptomer, og hvordan du kan forhindre, at de bryder ud. Der er mange tips og tricks, som du kan bruge.

Smerte

Nogle mennesker med Fabrys sygdom får anfald med meget stærke smerter, såkaldte Fabry-kriser. Disse episoder kan vare alt fra et par minutter til flere dage. Prøv at undgå faktorer, der udløser smerten. Det kan være fysisk aktivitet*, stress, temperaturændringer og feber.

* Man anbefaler dog træning ved Fabrys sygdom. Her er det vigtigt at tænke på at forsøge at holde kropstemperaturen nede.

Nogle eksempler på tiltag, du kan prøve, er at holde stuetemperaturen nede indendørs og at holde eventuel feber nede med febernedsættende medicin. Forsøg at holde dig kølig, mens du træner. Nogle mennesker synes, det hjælper at bruge køleposer eller køleveste til at køle sig ned med, når det er varmt udenfor.

Ved Fabrys sygdom er det almindeligt at have smerter i hænder og fødder. Smerterne kan udløses af både varme og kulde. En del patienter finder det nyttigt at bruge handsker, når de handler i butikker og tager varer fra fryseren for at beskytte sig mod kulden. Andre har brug for at køle deres hænder ned og pakke dem ind i kolde, våde omslag eller at køle dem med linimenter eller på andre måder. Andre gode råd til at lindre smerter i hænderne er at holde dem højt, knytte dem hårdt eller sidde på dem. Afspændingsøvelser kan også hjælpe. Prøv dig frem og se, hvad der virker for dig.

Motion og træning

Mennesker med Fabrys sygdom opfordres til at motionere og bevæge sig. Generelt er det godt med en sund livsstil, det er godt at bevæge sig, og det er godt at dyrke motion. Det samme råd gælder for alle: Mærk efter, hvis kroppen prøver at fortælle dig noget, for det kan skyldes et eller andet. Så skal du tage det roligt og tænke “Hvad er det her for noget?” Men træning er også godt for Fabry-patienter på mange måder.

Mange patienter har bemærket, at svømning fungerer bedst, fordi man undgår varmen, mens man træner. En anden metode til at holde kropstemperaturen nede er ved at bruge en kølevest.

Overophedning

Når du har Fabrys sygdom, kan du svede både mindre og mere end normalt. Hvis du får det for varmt, og kroppen ikke kan køle sig ned, bliver du overophedet og kan få hedeslag, hvilket kan være livsfarligt for personer med nedsat evne til at svede. Almindelige symptomer på hedeslag er hovedpine, kvalme, opkastning, svimmelhed, forvirring, synsforstyrrelser, hurtig puls, irritation, rød og tør hud og en følelse af svaghed i kroppen. For at undgå overophedning og hedeslag kan du køle dig ned med et køligt brusebad eller ved at lægge et vådt håndklæde om halsen, hvis du er varm. Hvis du kan svede, er det vigtigt at drikke meget.

Andre gode råd er at holde dig i skyggen, have noget på hovedet, som f.eks. en solhat, og at holde øje med, om du tisser mindre end normalt, hvilket er et tegn på, at du skal drikke mere.

Træthed/udmattelse

Det engelske ord for udmattelse (fatigue) kommer fra fransk og betyder træthed – træthed ved sygdom – og kan skyldes selve sygdommen, lægemiddelbivirkninger eller anden behandling. Udmattelse beskrives også ofte som mental træthed eller ekstrem træthed.  Det karakteristiske ved udmattelse er, at det er en anden form for træthed end den sædvanlige træthed, vi alle kender. Normal træthed skyldes ofte noget i ens livsstil eller ændringer i livet og er noget, vi selv relativt nemt kan påvirke.

Men med udmattelse kan det være anderledes. Udmattelsen beskrives ofte som en bedøvende træthed, der ikke kan soves eller hviles væk. Ved udmattelse bliver man nemmere og oftere træt end ved “normal” træthed. Selv efter en lille anstrengelse kan du hurtigt blive træt, og det tager længere tid at komme sig.
Der kan være mange årsager til, at man bliver udmattet ved Fabrys sygdom. Smerter, inflammation og depression er nogle faktorer, der formentlig spiller en rolle.  I bund og grund handler det om at finde en balance mellem aktivitet og hvile, at lytte til sin krop og at spare på energien.

Visse behandlinger kan hjælpe, men der er også ting, du selv kan gøre for at håndtere udmattelse.

Nedenfor er der nogle gode råd:

• Hold din krop kølig nok. Fabrys sygdom kan påvirke de nerver, der udløser svedkirtlerne, så de ikke fungerer normalt. Du sveder måske ikke ret meget eller måske slet ikke, og din krop kan blive overophedet, hvis det f.eks. er varmt udenfor, eller hvis du træner. Det kræver meget energi, hvis kroppens afkølingssystem ikke virker, og man bliver meget træt.
• Sov ordentligt.  Hjernen har brug for søvn for at bearbejde indtryk og komme sig.
• Håndter din smerte. At have smerter kræver store mængder energi  og det er energien, du gerne vil spare på for at undgå/håndtere udmattelsen. Se afsnittet ovenfor og tal med din læge om, hvordan du bedst muligt kan håndtere dine smerter og træthed.
• Pas dit mentale helbred. Undersøgelser viser, at du kan håndtere de fysiske symptomer bedre, hvis du passer godt på dit mentale helbred. Prøv at finde strategier til at håndtere stress. Ved Fabrys sygdom kan der allerede være en øget risiko for depression, hvor risikoen øges ved stress, som så atter kan føre til udmattelse og søvnløshed.
• Sidst, men ikke mindst – spar på energien.  Find dine grænser og sig nej, når der er noget du ikke magter. Prioriter og vælg, hvad du vil bruge din energi til. Planlæg tid til restitution i din kalender, lyt til din krop og aflys aftaler i tide.

Kriser og depression

At leve med Fabrys sygdom påvirker ikke kun det fysiske helbred, men også det mentale helbred. Man kan være bekymret på grund af mange forskellige årsager. Det er ikke ualmindeligt, at det kræver flere år med lægebesøg og forskellige undersøgelser at få stillet en diagnose. Du har måske flere gange fået at vide, at der ikke er nogen forklarlig årsag til dine symptomer, og du har måske følt, at ingen tager dig alvorligt. Og når man så endelig får en diagnose, er det ikke ualmindeligt, at man føler sig bekymret over at have en kronisk sygdom, og over hvad fremtiden bringer.

At leve med Fabrys sygdom kan også have en social indvirkning på livet. Det kan belaste forholdet til familie og venner, der kan se, at du har det dårligt, men de ved ikke, hvordan de skal agere. Det kan være stressende ikke at vide, hvordan du skal klare dit arbejde, og hvordan sygdommen vil udvikle sig.

Nogle gange er det en naturlig del af livet at føle sig nedtrykt, trist eller håbløs. Nedtrykthedens dårlige humør går næsten altid over af sig selv uden behandling. Hvis du føler dig nedtrykt i en længere periode, mere end to uger, og heller ikke har lyst til at gøre ting, du normalt nyder, kan der være tale om en depression.

Det er desværre almindeligt at få en form for depression på et eller andet tidspunkt i livet, og faktum er, at depression er en af de mest almindelige årsager til dårligt helbred i verden. Danske tal viser, at omkring 17– 18 procent af os oplever en form for depression i løbet af vores liv.

Advarselstegn på depression
Ved depression er det almindeligt med et eller flere af symptomerne nedenfor. Søg lægehjælp, hvis du har disse symptomer og/eller andre problemer:

• Tristhed og en følelse af håbløshed
• Manglende interesse og lyst til at lave ting og aktiviteter, som du normalt godt kan lide
• Besvær med at sove eller at du sover for meget
• Manglende energi
• Manglende lyst til at gøre ting
• Hverdagen føles kedelig og meningsløs
• Angst eller rastløshed
• Langsomme tanker, tale eller bevægelser

Udover ovenstående kan du også have et eller flere af følgende problemer: manglende selvværd, koncentrationsbesvær, angst, en følelse af irritation eller vrede. Du kan også have kropslige problemer og selvmordstanker.

Hjælp og egenomsorg, hvis krisen rammer dig- forebyggelse af depression
Tal med din læge, hvis du har symptomer som beskrevet ovenfor. Fortæl, hvordan du har det, og spørg, om der er nogen behandling for det. Viktigast för dig är att skapa bra vanor och att ta hand om dig själv, trots att det kan vara svårt. Försök att följa dessa råd:

• Få motion Prøv at komme ud at røre dig hver eneste dag, også selvom det føles hårdt. At gå en tur rundt i kvarteret er meget bedre end slet ikke at komme ud. Forskning viser, at fysisk aktivitet hjælper mod depression. Når du bevæger dig, dannes der forskellige stoffer i kroppen, som gør, at du får det godt. De bidrager blandt andet til, at du sover bedre, og de giver modstandskraft mod stress. Du har brug for dagslys for dit velvære, så prøv at komme udenfor midt på dagen, når der er mest lys.
• Få nok søvn God søvn er vigtig for at have det godt. Prøv at gå i seng på samme tid hver eneste aften, og hold rummet mørkt og køligt.
• Spis regelmæssigt, varieret og sundt Spis regelmæssigt på faste tidspunkter. Det giver yderligere struktur til dine gode vaner. Kroppen påvirkes af, hvad vi spiser. Prøv at undgå fastfood, snacks og slik.
• Undgå alkohol og stoffer Det er almindeligt at drikke alkohol for at forsøge at dæmpe følelsen af angst og depression. Men både angst og depression forværres på lang sigt af alkohol og stoffer.
• Skær ned på skærmtiden Der udføres meget forskning inden for dette felt. Der er undersøgelser, som peger på en sammenhæng mellem øget skærmbrug og depression. Det er især blevet undersøgt, hvordan børn og unge påvirkes af at sidde meget foran skærmen. Da man sammenførte flere forskellige undersøgelser kunne det konkluderes, at fem timers skærmtid dagligt øgede risikoen for depression med 90 procent. At forsøge blot at skære ned på skærmtiden kan være en god idé, hvis du lider af nedtrykthed og depression.

Søg hjælp og støtte fra familie og venner. Du kan også henvende dig til støttegrupper og patientorganisationer.

Strategier til behandling af depression

Udover at skabe gode vaner, består behandlingen af depression som regel af psykoterapi og eventuelt medicin. En depression går ofte over, men det tager tid, og den kan komme tilbage. Det er derfor vigtigt, at du gør depressionsbehandlingen færdig og ikke stopper for tidligt.

Visuel Visning af Fabry smerter

Dreng på 12 år, beskriver hans smerter visuelt, før opstart af hans behandling

Figur 1 – Ben der brænder.

Figur 2 – Stikkende smerter i hænderne.
“Angreb på mine hænder og fødder”

039-2024-MARK, Feb 2024